Esiste una vasta, silenziosa geografia della sofferenza che le mappe ufficiali della nostra burocrazia sanitaria si ostinano, da decenni, a non voler tracciare con la dovuta chiarezza. È il mondo delle cosiddette malattie "invisibili", quelle sindromi che non si palesano con ferite evidenti o referti radiologici inequivocabili, ma che divorano inesorabilmente la quotidianità di chi ne è affetto. La fibromialgia – un disturbo caratterizzato da un dolore muscolo-scheletrico cronico e diffuso, accompagnato da un profondo affaticamento – è forse l'emblema più cocente di questo limbo medico e legislativo.
Non è una battaglia nata ieri. Chi segue le cronache di questo giornale sa bene quanto sia antico e accidentato il percorso di questi malati per ottenere dal legislatore ciò che il buon senso dovrebbe garantire d'ufficio: l'esistenza giuridica della propria malattia. Oggi, però, questa vertenza cronica registra uno scatto in avanti, un serrate le file che nasce dalla consapevolezza che procedere in ordine sparso, davanti ai palazzi della politica, raramente porta a risultati concreti.
Due delle realtà più attive sul territorio isolano, l’associazione “Coros de Fibro ODV” (dove l'acronimo indica, semplicemente, le Organizzazioni di Volontariato) e il “Comitato Fibromialgici Sardi”, hanno deciso di unire le forze. Hanno annunciato ufficialmente la nascita di una collaborazione strutturata e continuativa: un vero e proprio fronte unico per i diritti.
Il manifesto di questa alleanza è netto e non ammette fraintendimenti. Le due sigle si uniscono perché la fibromialgia non può più essere derubricata a condizione da ignorare o, peggio, da sottovalutare con paternalismo medico. Viene richiesto un riconoscimento istituzionale immediato, che si traduca in risposte tangibili e misure sanitarie e sociali adeguate. L'obiettivo, messo nero su bianco, è l'ottenimento del pieno riconoscimento dei diritti delle persone fibromialgiche, bussando contemporaneamente a due porte: quella della Regione Autonoma della Sardegna e quella del Governo centrale a Roma.
Le rivendicazioni toccano i nervi scoperti della sanità pubblica. Si chiede un accesso equo alle cure, un'assistenza sanitaria degna di questo nome, la tutela del posto di lavoro (spesso messo a repentaglio dalle assenze forzate dovute alle crisi dolorose) e, snodo cruciale di tutta la vicenda, l’inserimento stabile nei famigerati LEA. I LEA, i Livelli Essenziali di Assistenza, sono per capirci quel "menu" di prestazioni e cure che il Servizio Sanitario Nazionale è tenuto a fornire gratuitamente o dietro pagamento del ticket a tutti i cittadini. Rimanere fuori dai LEA significa, per un malato, doversi pagare le terapie di tasca propria, trasformando il diritto alla salute in un lusso per chi se lo può permettere.
Il piano d'azione congiunto del nuovo fronte si articolerà su più livelli: dalla sensibilizzazione dell'opinione pubblica all’interlocuzione diretta, e si spera ruvida il giusto, con i Ministeri competenti, passando per la stesura di proposte normative e il fondamentale supporto quotidiano ai malati e alle loro famiglie.
L'avviso ai naviganti della politica è stato lanciato. Le persone con fibromialgia non sono più disposte ad accontentarsi di riconoscimenti parziali, di pacche sulle spalle in campagna elettorale o di risposte frammentarie. Chiedono un intervento deciso e strutturale. L'alleanza sarda appena siglata è il tentativo estremo di trasformare una somma di dolori individuali in una voce unica, forte e determinata, capace di imporsi nell’agenda politica regionale e nazionale. Una questione, in fin dei conti, che prima ancora di essere medica, attiene alla dignità stessa del vivere civile.